Dabar jau nebe tie laikai, kai iš visų reikalaujama būti vienodiems, o tie, kurie negalėjo suvienodėti, buvo paslėpti nuo kitų akių. Dabar vaikams mokykloje niekas netrenkia su liniuote per plaštaką, kai jie pieštuką ar teptuką paima į kairę ranką, negalią turintieji mokosi tose pačiose klasėse kaip ir negalios neturintieji, mėginama sudaryti sąlygas ratuotiems patekti į kultūros įstaigas, parduotuves, kirpyklas ir kt. Ar tikrai per pastaruosius dešimtmečius pakito mūsų santykis su negalia, jos priėmimas? Ar tikrai viskas pasikeitė ir gyventi žmonėms su įgimtomis ar įgytomis negaliomis, sindromais dabar lengviau?
Apie tai kalbamės su facebooko grupės „Unikalios mamos“ administratore Rūta Kupčinskaite.
Rūta, visiems prisistatai kaip „ratuota“ mama. Gal gali papasakoti, kaip atsidūrei ratukuose, kaip susigyvenai su jais?
Labai dažnai girdžiu šį klausimą, man jis kelia šypseną… Atsisėsti į ratukus gali ir vaikas, kuris važinėjasi paspirtuku, ir automobilį vairuojantis vyras, ir dviratininkas, ir bet kas kitas. Man nereikėjo pratintis prie ratukų, visada buvau ratuota ir tai yra mano dalis, gyvenimo būdas, bet ne tragedija. Ratukų nesigėdiju, jie mane išlaisvina, padaro greitą, mobilią ir aktyvią. Daug kam kyla klausimas, kaip susigyventi su negalia, ratukais, o man – kaipgi susigyventi su vaikščiojimu? Koks jausmas, kai pavargsta kojos ar nutrina batai? Manau, jog tai nepakeliamai sunku… Taip taip, kalbu sarkastiškai, linksmai, bet tiesą pasakius, man su negalia susigyventi nereikėjo, tiesiog to nesuvokiau kaip problemos, nes tokia gimiau ir beveik niekada savarankiškai nevaikščiojau. Suvokimas ir nusivylimas atėjo tada, kai kartu kieme žaidę vaikai rugsėjo 1-ąją išėjo į mokyklą, o aš likau namuose. Tada man buvo sunku suprasti, kodėl kiti vaikšto, o aš ne. Galvojau ne apie savo negalėjimą, o apie tai, kodėl mokykloje laiptai, kodėl iš buto negaliu pati nuvažiuoti… Ir, galų gale, kodėl neturiu tinkamo vežimuko, esu priklausoma nuo draugų, tėvų, senelių. Kai man buvo dvylika, tėvai iš Vokietijos gavo mažutį vežimuką, ir tą akimirką atsivėrė galimybės: bendravimas su draugais, savarankiškas judėjimas po kiemą, susitikimai su draugėmis, „ėjimas“ pas jas gerti arbatos. Negalia buvo ne manyje esanti problema, o aplinkoje ir kitų požiūryje į tai, kokia aš esu.
Prisistatydama pabrėžiu, kad esu „ne pėsčia“, tai toks linksmas pasakymas, turintis kelias prasmes.
Kaip metams bėgant keitėsi/keičiasi žmonių požiūris pamačius žmones su baltomis lazdelėmis ar važiuojančius vežimėliuose?
Lietuvoje žmonės visas negalias dar vis labai apibendrina, nors skirtingą neįgalumą turinčiųjų poreikiai be galo skirtingi. Mano negalia yra tik ten, kur esama laiptų, o neregiui ji prasideda ten, kur yra vizualinis pažinimas, informacija ar aplinka, kurioje jam reikia orientuotis. Žmogus su intelekto negalia jausis gerai, jei bus lengvai suprantama kalba ir atidumas jam. Negirdintis supras jei mes visi mokėsim gestų kalbą. Šios kalbos nesupratimas yra labiau girdinčiojo negalia nei negirdinčiojo, nes pastarasis sakomus žodžius sugeba skaityti ir iš lūpų.
Požiūris keičiasi labai lėtai. Negalia tampa asmenine problema, o ne visuomenės noru priimti, suprasti ar būti lygiems. Neįgalieji juokais save laiko „specialistais“, nes įvardijami kaip žmonės, turintys „specialiųjų poreikių“. Bet jei mes išvengsime laiptų, projektuosim universalią aplinką, tas požiūris labai stipriai pasikeis, nes nereikės laikyti savęs „specialiu“ tam, kad oriai galėtum patekti į ugdymo įstaigą, pramogų ir kitas vietas.
Man labai būna liūdna, kai daroma atskirtis pabrėžiant išskirtinumą, pvz., „stovyklos neįgaliesiems“, „žygiai ar ekskursijos neįgaliesiems“ – tai tarsi nubrėžia skirties liniją, o taip neturėtų būti, juk mes ir mūsų kūnas yra tik laikina stotelė, jis kinta, sensta ir nuo to mes nepabėgsim, tad visas jo savybes turim priimti, o priėmimas bus daug lengvesnis, kai būsim kartu, matysim skirtingumą.
Rūta, paminėjai, kad negalia tampa asmenine problema. Ar sutiktum, kad anksčiau neįgalieji negalėjo integruotis dėl viešosios politikos, o dabar dėl žmonių individualizmo, kai rūpime tik patys sau?
Net nežinau, tai labai sudėtingas klausimas, jame persipina filosofija, ekonomika ir visi kiti reikalai. Seniau vyravo medicininis požiūris – jei turi negalią, reikia gydyti, o dabar jis tapo labiau socialinis, apimantis patį žmogų ir jo dalyvavimą socialinėje aplinkoje. Sudėtingiausia tai, jog ta aplinka yra ne visuomet pritaikyta, o požiūris – nuvertinantis žmogų.
Būti mama yra moters prigimtis. Man teko ne tik išnešioti vaikelį, įrodyti, jog galiu juo pasirūpinti, bet ir visuomet būti stebimai, ar tikrai sugebėsiu. Kiekviena moteris su negalia jaučia, kad ja nepasitikima. Aš matau problemą ne sugebėjime pasirūpinti, o galimybėmis tai padaryti. Tarkim, kaip ratuotam tėveliui ar mamytei palydėti savo mažylį į darželį ar pasiimti? Turėtų būti pagalvota ne tik apie „tiesioginius klientus“, bet ir apie šeimą, juolab kad tinkamai pritaikytas privažiavimas ratukais praverstų ne tik ratuotiems, bet ir laikinai po traumos arba kokios nelaimės sunkiai vaikštantiems tėveliams ar anūkų pasiimti ateinantiems vyresnio amžiaus seneliams.
Kiek laiko reikėjo suprasti, jog gyventi ratukuose – ne koks nors prakeiksmas, o tiesiog Tavo gyvenimas?
Man to daryti nereikėjo. Jei kokioj antikoj gyvenčiau, gal ir būtų dievams paaukoję ar nuo kalno numetę, bet nei prakeiksmais, nei kitais mistiniais dalykais netikiu. Esu tokia, kokia esu, ir tikrai, jei būtų lemta, dar kartą pasirinkčiau gyventi ratuotą gyvenimą. (Na, o jei kitiems tai atrodo tragedija, man nuoširdžiai jų gaila, nes aš savo gyvenimą gyvenu taip, kaip noriu, ir esu laiminga.)
Iš šalies atrodo, jog ratukai Tave daro stipresnę, atkaklesnę nei dauguma moterų. Kaip manai, ar vežimėlis prisidėjo prie Tavo charakterio formavimosi?
Ratukai (vežimėlis) nesuformavo mano charakterio ar asmenybės, nes tai yra mano gyvenimo dalis. O stipri yra kiekviena moteris, gal savaip, gal išskirtinai, bet negalia nėra ta savybė, kuri formuoja; galbūt aplinkiniai labiau primena, stebisi, jog nesėdžiu lovytėj ir neverkiu nuo ryto iki vakaro. Galbūt stiprybė atsirado nuo aplinkinių negatyvaus požiūrio, gailesčio ar keistų žvilgsnių. Tada kildavo noras įrodyti priešingai, paskui iš to išaugau ir supratau, kad noriu gyventi, o ne įrodinėti. Manau, mano charakterį labiau formavo mama, močiutė, kurios mokė mane būti mergina, moterimi, mama, o visa kita buvo tik nepritaikyta aplinka.
Kaip manai, kas žmogų padaro unikalų? Ar vien tai, kad visi gimstame skirtingi, ar dar kažkas sąlygoja unikalumą?
Unikalūs esame visi, nes esame skirtingi, tuo ir unikalūs. Šis žodis man artimesnis nei negalia, kuri pažymi negalėjimą, o unikalumas pabrėžia labiau pozityvią prasmę ir teikiamą išskirtinumą.
Pasakei, kad Tavo gyvenime svarbią vietą užėmė mama ir močiutė. Kokias jų pamokas labiausiai vertini?
Būti moterimi mane išmokė močiutė, o darbštumo ir išminties – mama. Abi močiutės ir mama visuomet dalinosi gyvenimiška patirtimi ir joms esu dėkinga, nes išmokau gaminti maistą, rūpintis buitimi, šeima, vyru ir vaiku. Dabar šypsausi prisimindama močiutę ir jos pasakojimus, kaip mylėti vyrą. Pamenu mamos skaniausius pyragus ir rūpestį. Stengiuosi tai perduoti ir savo dukrai. Na, o kūrybiškumas – tai laisvė viską išbandyti: kepiau tortus, auginau viščiukus, gaminau papuošaliukus ir dar daug įvairios veiklos prisigalvodavau. Močiutės buvo siuvėjos, mama – kulinarė, tai mokiausi iš abiejų kartų, perėmiau tai, ką mokėjo ir viena, ir kita.
Rūta, esi be galo darbšti, kūrybinga moteris. Sugebi ne tik pilną šiltnamį pomidorų prisodinti, juos prižiūrėti, bet taip pat kepi nuostabius tortus, siuvi drabužius, žaislus, organizuoji mokymus ir t. t. Gal gali plačiau papasakoti apie savo pomėgius, apie „Spanguolių dirbtuvėles“?
Ak, tos „Spanguolių dirbtuvėles“… Darbščia šeimos moterimi tapau dėl to, jog neturėjau galimybės po kiemus bėgioti, tai minkydavau sausainiams tešlą, laikiau močiutės siuvamų užuolaidų audinius, stebėjau, kaip tėtis dirba, ir pati galėjau būti proceso dalimi. O pomėgiai atsirado iš smalsumo ir noro viską išbandyti. Mano darbingumas mediciniškai yra labai mažas, tačiau patogioje aplinkoje mano darbams ir pomėgiams ribų nėra. Pomidorai ir šiemet klesti, nors audra buvo šiltnamį nušlavus, bet vyrai suremontavo. Jau žydi, džiugina, greit ir vaisių ragausim. Šiltnamis pritaikytas man patogiai įvažiuoti.
„Spanguolių dirbtuvėles“ tapo mūsų šeimos verslu. Prieš dvejus metus įregistravome įmonę, kurioje mano vyras man įkūrė darbo vietą. Šiuo metu mes vedame edukacijas vaikams, patirtinius susitikimus suaugusiems, organizuojame mokymus ir šviečiame visuomenę apie tai, kas yra negalia. Vaikai per edukacinius užsiėmimus siuva žaisliukus, kurie visi skirtingi ir unikalūs. Tad ir vaikai turi galimybę į negalią pažvelgti visai kitaip, nei iki tol buvo įpratę.
Į edukacijas vykstame trise: mano vyras Tadas, jis yra direktorius, aš esu edukatorė ir mūsų mažoji ekspertė Miglė. Ji testuoja siuvamus žaisliukus, papasakoja apie neįgaliųjų techniką, pamoko važiuoti vežimėliu.
O kas dažniausiai domisi tokiomis edukacijomis? Bendruomenės, mokyklos, šeimos?
Turiu nemažą mokymų patirtį ir matau naudą. Esame atviri patiems nepatogiausiems klausimams. Su suaugusiais bendraujame ir parodome tas ribas, kurios vis dar egzistuoja, ir tai, kad net mažas laiptelis gali būti didelė kliūtis. Retas kuris susimąsto, kiek jo laiptinėje yra laiptų, kiek bortelių reikia įveikti einant į parduotuvę – mes tai leidžiame patiems patirti. Nei reglamentai, nei kiti dokumentai neparodo gyvenimiškos situacijos, kurioje atsiduria ratuotas žmogus. Tolerancija ir pagalba yra svarbi, bet padėti reikia taip pat mokėti.
Dažnai vykstame į mokyklas, įstaigas ir leidžiame patiems pabūti negalioje, vaikai pabando judėti vežimėlio pagalba, užrištomis akimis pasivaikščioti arba pasakyti vardą gestų kalba. Tik per praktiką ateina patirtis ir žinios. Manome, jog tokie susitikimai labai svarbūs. Girdime atsiliepimus, kad dalyviai pradėjo stebėti aplinką, suteikti kokybišką pagalbą ir įgyja daugiau drąsos susipažinti su žmogumi, kurį vadina neįgaliu, o bendraudami supranta, jog negalia – tai tik gyvenimo būdas.
Gegužė ir birželis – šie du mėnesiai pažymėti šeimos ženklu: tai ir Motinos, ir Tėvo, ir Šeimos dienos. Prašytume papasakoti apie savo šeimą, prisiminti jos sukūrimo ir augimo istoriją.
Ilga istorija… Mūsų dukrytė prieš miegą prašo papasakoti, kaip ji atsirado, kaip mudu su tėčiu susipažinom ir kaip iš didelės meilės gimė ji.
Planuoti motinystę pradėjau dar universitete. Mano bakalauro baigiamasis darbas buvo apie mamas, judančias neįgaliojo vežimėliu, tad teko apklausti ir susipažinti su nemažai tokių mamų. Manau, tai buvo didžiausias įkvėpimas pačiai tapti mama. Vėliau, kai supratau, jog viskas įmanoma, teko susirasti vyrą, su kuriuo norėčiau ir galėčiau turėti dukrą. Kad gims mergytė, net neabejojau.
Partnerio pasirinkimas buvo kur kas sudėtingesnis nei bakalauro ar magistro rašymas, nes ratuota žmona – ne visiems tinkanti partija, o gailesčio man niekada nereikėjo.
Turbūt tikėjimas man pamėtėjo žmogų, kuris pats atėjo pas mane į svečius arbatos atsigerti, nes tą dieną pati išeiti iš namų negalėjau, labai daug sniego buvo. Na, arbatą geriam iki šiol, jau 11 metų… Tadas mano negalios visai nesureikšmino, jam tai buvo natūralu ir paprasta. Draugavome, dviese kūrėme jaukumą, turėjome daug išgyvenimų, pokalbių, vidinių skaudulių ir džiaugsmo. Po kelerių metų susituokėme. Labai norėjau dar prieš vestuves sužinoti, ar galėsiu turėti vaikučių. Po tyrimų teko sunerimti, nuliūsti, nes sužinojau, kad mano genas penkiasdešimt procentų paveldimas. Tačiau Tadas tikėjo ta gerąja dalimi. Planavome metus, o vėliau devintą nėštumo savaitę jau žinojome, jog turėsime sveiką mergytę. Tyrimai buvo atlikti Ispanijoje, jie buvo tikslūs, tad teko tik išnešioti. Miglė gimė reikiamu laiku ir sveika. Mergina su charakteriu jau buvo pilvuke, nes vartėsi kada norėjo, tad teko atlikti Cezario pjūvį (gal taip ir geriau, bent jau dėl savo trapių kaulų nesubyrėjau). Šiandien mūsų dukrytė jau baigia pirmą klasę. Miglė suteikia man laimę būti mama, o kartu galime kitiems paliudyti, jog nei ratai, nei batai iš moters neatima motinystės dovanos.
Kas Tau asmeniškai yra šeima?
Šeima yra pasitikėjimas ir tikėjimas vienas kitu. Visada tikėjau, kad turėsiu šeimą, dabar ją ir turiu.
Rūta, facebooko paskyros „Unikalios mamos“ prisistatymo rubrikoje rašai, jog „tai unikalus projektas apie mamas, kurios vienaip ar kitaip papuoštos negalios. Unikalią mamą turi kiekvienas vaikas, ir nesvarbu, ar ji juda vežimėlio pagalba, ar plaukus šukuoja viena rankele, mes tikime jog motiniška meilė nuo to nepriklauso“. Kaip kilo mintis suburti negalią turinčias mamas? Koks šios facebooko paskyros tikslas?
Čia gal labiau noriu pakomentuoti tai, jog šis pavadinimas ir grupė atsirado po to, kai buvo sukurta LRT laida „Unikalios mamos“. Jos vedėja ir idėjos autorė buvau aš. Taigi, grupė atsirado tam, kad palaikytų ryšį su laidos herojėmis, o vėliau tapo atvira visoms ir visiems, kuriems smalsu, kas gi yra ta unikali mama.
Rengti laidą, suburti negalią turinčias mamas norėjosi dėl to, kad būtų galima pasidalinti patirtimi, suteikti pasitikėjimo. Su mamomis labai daug bendraujame asmeniškai, bendrystė peraugo į pagalbą viena kitai. Man rašo moterys, kurios dar tik ketina būti mamomis, klausia patarimų. Dalijamės savo patirtimi, stebime užsienio šalių patirtis, aptariame jas, o svarbiausia – tikime ir kitas skatiname tikėti motinystės galia.
Paminėjai, kad stebi užsienio patirtis. Kurias iš jų norėtum perkelti į Lietuvą?
Technika. Tai, kas aktualu ratuotoms mamoms: lopšiukai, vežimukai, lovytės kūdikiams ar kiti rakandėliai. Menkniekiai, bet jie labai palengvina vaikų auginimą, o dėl konkurencijos nebuvimo kainuoja labai daug. Tačiau svarbiausias dalykas – tai požiūris, supratimas, jog būti mamomis nori būti ir turi teisę visos moterys, neatsižvelgiant į jų unikalumą, o šeima, tarpusavio supratimas, meilė, priklauso ne nuo ratuoto ar batuoto gyvenimo būdo, bet nuo dviejų žmonių abipusio priėmimo ir supratimo.
Dažnai palinkiu kitiems to, kas pačiai ant širdies… Tad ir šį kartą noriu pasakyti, jog negalia, ratai, batai yra tik mūsų galimybė judėti, tačiau siela ir širdis yra neatsiejama nuo meilės, motinystės, tėvystės, ir jei tuo tikėsime, visuomet rasime sau artimą mylimą žmogų, su kuriuo sukurti šeimą bus įmanoma tik tada, kada mylėsime širdimi, o kūnas kinta ir jis tik laikina stotelė patirti visus gyvenimo džiaugsmus – svarbu racionaliai įvertinti ir tikėti.
Straipsnis skelbtas žurnale „Ateitis“ (2022-ųjų 2-ajame numeryje)